Fundacja EB Polska
Fundacja EB Polska – fundacja założona 4.04.2014 z siedzibą w Konikowie w woj. zachodniopomorskim, działająca na rzecz chorych na pęcherzowe oddzielanie się naskórka (Epidermolysis Bullosa, EB) oraz choroby rzadkie. Status organizacji pożytku publicznego uzyskała 30.12.2020. Celami statutowymi są: promocja zdrowia i profilaktyki zdrowotnej, podejmowanie działań w zakresie rehabilitacji zawodowej i społecznej chorych, ich rodzin i opiekunów, przeciwdziałanie wykluczeniu społecznemu. Swoje cele realizuje poprzez: stymulowanie i wspieranie badań diagnostycznych, klinicznych i naukowych w zakresie EB oraz chorób rzadkich w celu ustalenia etapów leczenia, rozwijania terapii i zabiegów paliatywnych, wyszukiwanie i rejestrowanie chorych, integrację, wymianę doświadczeń i wiedzy między chorymi i ich rodzinami, organizację wsparcia dla chorych, prowadzenie działalności informacyjno-promocyjnej o EB, organizowanie konferencji, sympozjów, spotkań, wykładów, organizację turnusów i warsztatów terapeutycznych, zakup sprzętu, urządzeń, leków i materiałów medycznych. Pierwszym podjętym w 2014 działaniem była organizacja spotkań dla osób z EB, ich rodzin i lekarzy. Od 2015 Fundacja prowadziła współpracę z Hartmann Polska sp. z o.o. w celu umożliwienia pacjentom zakupu materiałów opatrunkowych po obniżonych cenach. Organizuje zbiórki publiczne dla podopiecznych na zakup specjalistycznych materiałów medycznych, prowadzi spotkania edukacyjne. W 2020 współdziałała przy redakcji podręcznika dla chorych na EB. Wzięła udział w Światowym Kongresie EB w Londynie i w obchodach Dnia Chorób Rzadkich współorganizując sympozjum „Dzień Chorób Rzadkich: Pacjenci w Sztuce, Nauce i Medycynie” oraz loterię wspomagającą zbiórkę publiczną „Pomoc Motylkom”. W 2022 podjęła działania dlaosób chorych z Ukrainy przez organizację wyjazdu z objętego wojną kraju i zakwaterowanie w Polsce oraz przygotowanie transportów z żywnością. Opieką objęto wówczas 25 rodzin (łącznie 77 osób). Pozyskiwano środki finansowe na organizację wsparcia medycznego chorych – uchodźców ukraińskich zmagających się z EB. Fundacja organizowała konferencje z okazji Dnia Chorób Rzadkich „Choroby, których nie widać” i „Na drodze terapii EB – gdzie jesteśmy?”.W 2023 współpracowała nad opracowaniem wytycznych w zakresie opieki nad noworodkiem z EB, zorganizowała webinarium na temat terapii pierwszym zarejestrowanym lekiem na EB – Filsuvez. W 2024 Fundacja zorganizowała konferencję szkoleniową „Weekend świadomości z EB” w Gliwicach.
Źródła: Interpelacja nr 32065 z 28.03.2015 do ministra zdrowia w sprawie zmian odpłatności materiałów opatrunkowych refundowanych dla chorych na epidermolysis bullosa (pęcherzowe oddzielanie się naskórka); Roczne uproszczone sprawozdania merytoryczne z działalności organizacji pożytku publicznego za lata 2020-2023, https://sprawozdaniaopp.niw.gov.pl/ [dostęp: 9.03.2025];Statut Fundacji, https://ebpolska.pl/wp-content/uploads/2014/11/NOWY-STATUT-FUNDACJI-akt.-kwiecien-2016.pdf [dostęp: 9.03.2025].
